Παγκόσμια Ημέρα της Νόσου Πάρκινσον (Parkinson Disease)

Η 11η Απριλίου θεσπίστηκε ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον το 1997. 

Αυτή η ημερομηνία είναι τα γενέθλια του δρ. James Parkinson (1755-1824), του Λονδρέζου γιατρού που έδωσε το όνομά του στη νόσο, όταν αυτή αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά ως ιατρική πάθηση το 1817, χάρη στην περίφημη δημοσίευσή του “Δοκίμιο για την Παράλυση του Τρόμου”.

Η εναρκτήρια εκδήλωση το 1997 σηματοδότησε την έναρξη της Χάρτας της Ευρώπης του Πάρκινσον, η οποία παρείχε την κεντρική εστίαση και την ευκαιρία στα άτομα με Πάρκινσον, τις οικογένειές τους και τους επαγγελματίες υγείας να συνεργαστούν για την προώθηση της ευαισθητοποίησης και την αύξηση της ενημέρωσης γύρω από τη νόσο.

Η Χάρτα κέρδισε την υποστήριξη ανθρώπων με επιρροή σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένων των βασιλιάδων του Ηνωμένου Βασιλείου, της πριγκίπισσας Margaret και της πριγκίπισσας Diana, των πρωθυπουργών του Ηνωμένου Βασιλείου, John Major και Tony Blair, του Πάπα Ιωάννη Παύλου II, του Ιταλού τραγουδιστή της όπερας, Luciano Pavarotti και του θρύλου της πυγμαχίας των ΗΠΑ, Muhammad Ali.

Ως αποτέλεσμα, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας σχημάτισε την Ομάδα Εργασίας για τη Νόσο του Πάρκινσον τον Μάιο του 1997. Αυτό οδήγησε στην ανάπτυξη της πρώτης Παγκόσμιας Διακήρυξης για τη Νόσο του Πάρκινσον που ξεκίνησε στη Βομβάη της Ινδίας τον Δεκέμβριο του 2003, η οποία είχε στόχο να ενθαρρύνει μια αλλαγή στην παγκόσμια στάση απέναντι στη νόσο.

Κατά τη διάρκεια του 9ου συνεδρίου για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον, που πραγματοποιήθηκε στο Λουξεμβούργο το 2005, η κόκκινη τουλίπα υιοθετήθηκε ως το επίσημο σύμβολο για τη νόσο.

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον 2024: Η αλφαβήτα του Πάρκινσον

Η βασική φετινή καμπάνια στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης γι' αυτήν τη νευροεκφυλιστική νόσο είναι το #ABCsofPD, ή αλλιώς “η αλφαβήτα της Νόσου Πάρκινσον”.

Σκοπός είναι η ενημέρωση του κοινού για το Πάρκινσον με κάποια πληροφορία για τη νόσο η οποία να αντιστοιχεί σε κάθε ένα από τα 26 γράμματα της αγγλικής αλφαβήτου:

1. Anxiety (Άγχος): Τα συμπτώματα του Πάρκινσον που δεν σχετίζονται με την κίνηση είναι πιο ενοχλητικά και αναπηρικά από τα συμπτώματα κίνησης. Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν άγχος, κατάθλιψη, ίλιγγο και άλλα.
2. Balance (Ισορροπία): Πάνω από τα μισά άτομα με Πάρκινσον θα βιώσουν πτώση τον επόμενο χρόνο. Υπάρχουν πολλές συμβουλές και τρόποι για να αποτρέψετε τις πτώσεις. Ρωτήστε σχετικά τον γιατρό σας.
3. Care Partner (Συνεργάτης Φροντίδας): Όπως και για τον ασθενή, η νόσος κρύβει πολλά στάδια και για τον σύντροφο φροντίδας του. Ρωτήστε και μάθετε για άρθρα, εργαλεία και μαθήματα που έχουν σχεδιαστεί για τους φροντιστές των ασθενών με Πάρκινσον.
4. Diagnosis (Διάγνωση): Το να μάθετε ότι έχετε Πάρκινσον μπορεί να είναι μια μακρά διαδικασία. Η διάγνωση γίνεται μέσω ενός συνδυασμού εξετάσεων στο ιατρείο και διαγνωστικών εργαλείων.
5. Early Signs (Πρώιμα Σημάδια): Από τα λεπτεπίλετπα σημάδια στην γραφή με το χέρι μέχρι την απώλεια όσφρησης και τις επιπτώσεις στον ύπνο, μάθετε τα πρώιμα σημάδια της νόσου του Πάρκινσον.
6. Fitness (Φυσική Κατάσταση): Τα άτομα με Πάρκινσον που ασκούνται για 2,5 ώρες την εβδομάδα παρουσιάζουν μια πιο αργή πτώση στην ποιότητα ζωής. Βρείτε μαζί με τον γιατρό σας την άσκηση που σας ταιριάζει.
7. Genetics (Γενετική): Το 12,7% των συμμετεχόντων σε μια μελέτη αποδείχτηκε ότι είχαν γενετική σχέση με τη νόσο του Πάρκινσον.
8. Hospital Safety (Ασφάλεια στο Νοσοκομείο): Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο νοσηλείας και μεγαλύτερης διάρκειας νοσηλεία. Ρωτήστε τον γιατρό σας για το πώς να μείνετε πιο ασφαλείς αν χρειαστείτε νοσηλεία.
9. Incidence (Επιπολασμός): Σχεδόν 8,5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από τη νόσο. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι έχουμε περίπου 20-30 χιλιάδες συνανθρώπους μας με Πάρκινσον.
10. Job (Εργασία): "Πόσο καιρό θα μπορώ να δουλέψω με τη νόσο του Πάρκινσον;" Αυτή η ερώτηση είναι ιδιαίτερα σημαντική για άτομα με νεανική νόσο του Πάρκινσον. Μη διστάσετε να ρωτήσετε τον γιατρό σας για την χρονική εξέλιξη των συμπτωμάτων σας.
11. Knowledge (Γνώση): Βρείτε τις πληροφορίες που χρειάζεστε από έγκυρες πηγές και φυσικά από τον γιατρό σας. Μάθετε για όλα τις τελευταίες εξελίξεις και χαρακτηριστικά της νόσου.
12. Lewy Body Dementia (Άνοια Lewy Body): Ο Robin Williams έκανε ευρύτερα γνωστή αυτήν την προοδευτική διαταραχή του εγκεφάλου, της οποίας η γνωστική έκπτωση είναι ένα πρώιμο σύμπτωμα.
13. Motor Fluctuations (Κινητικές Διακυμάνσεις): Αυτές είναι γνωστές και ως χρόνοι ενεργοποίησης-απενεργοποίησης. Πρόκειται για αλλαγές στην ικανότητα κίνησης που σχετίζονται με φάρμακα. Οι χρόνοι ενεργοποίησης αναφέρονται στον καλό έλεγχο των συμπτωμάτων, ενώ οι χρόνοι απενεργοποίησης συμβαίνουν όταν τα φάρμακα δεν επιδρούν το ίδιο αποτελεσματικά.
14. Neurologist (Νευρολόγος): Εξειδικευμένοι νευρολόγοι, ειδικοί στις κινητικές διαταραχές, διαγιγνώσκουν και θεραπεύουν τη νόσο του Πάρκινσον.
15. Λογοθεραπεία και Εργοθεραπεία: Οι θεραπείες αποκατάστασης (εργασιακές, σωματικές και λογοθεραπεία) μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα και να ενισχύσουν την ψυχική υγεία. Οι παρκινσονικοί ασθενείς παρουσιάζουν τόσο δυσκολίες στην ομιλία τους (δυσαρθρία) όσο και διαταραχές φωνής & κατάποσης.
16. Parkinsonism (Παρκινσονισμός): Ένα σύνολο συμπτωμάτων κίνησης που σχετίζεται με διάφορες καταστάσεις, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Πάρκινσον.
17. Quality of Life (Ποιότητα Ζωής): Η εύρεση θεραπειών και αλλαγών στον τρόπο ζωής που λειτουργούν για εσάς και η δημιουργία του δικτύου υποστήριξής σας μπορεί να σας βοηθήσει να ζήσετε καλύτερα με τη νόσο του Πάρκινσον.
18. Research (Έρευνα): Οι επιστήμονες φτάνουν διαρκώς σε νέες ανακαλύψεις θεραπείας και φροντίδας. Η έρευνα για τη νόσο του Πάρκινσον είναι από τις καλύτερα χρηματοδοτούμενες παγκοσμίως.
19. Stages (Στάδια): Τα συμπτώματα και η εξέλιξη του Πάρκινσον είναι μοναδικά για κάθε άτομο. Η γνώση των σταδίων της νόσου του Πάρκινσον μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις αλλαγές καθώς συμβαίνουν.
20. Tremor (Τρόμος): Το 70-90% των ατόμων με Πάρκινσον βιώνουν τρόμο (τρέμουλο). Αν και είναι πιο σύνηθες στα χέρια, το τρέμουλο μπορεί επίσης να εμφανιστεί στο κάτω χείλος, τη γνάθο, το πόδι ή στο εσωτερικό του σώματος.
21. Urinary incontinence (Ακράτεια Ούρων): Τα άτομα με Πάρκινσον μπορεί να εμφανίσουν προβλήματα στην ουροδόχο κύστη. Το πιο συνηθισμένο είναι η συχνή και επείγουσα ανάγκη για ούρηση.
22. Vertigo (Ίλιγγος): Η ζάλη (αίσθημα λιποθυμίας, αδυναμίας ή αστάθειας) και ο ίλιγγος (η ψευδής αίσθηση ότι εσείς ή το περιβάλλον σας περιστρέφονται) είναι κοινά σημάδια της νόσου του Πάρκινσον.
23. Wellness Wednesday: (Αφορά δράσεις και πηγές που προσφέρει το https://www.parkinson.org/).
24. X: (Αναφέρεται στην πρόσκληση για να ακολουθείτε το https://www.parkinson.org/ στα ΜΚΔ, όπως το X).
25. Young-onset Parkinson's Disease (Νόσος Πάρκινσον σε Νεαρή Ηλικία): Εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 50 ετών και κάτω, τα οποία συχνά αντιμετωπίζουν διαφορετικές προκλήσεις.
26. Zen (Κατάσταση... Ζεν): Το άγχος μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της νόσου. Η διατήρηση της συναισθηματικής υγείας είναι απαραίτητη για την καλή επιβίωση με τη νόσο του Πάρκινσον και μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων.

Πηγές: parkinsonseurope.org, parkinson.org

H αφασία είναι γνωστική διαταραχή;;;

Όπως γνωρίζουμε, η αφασία είναι μία διαταραχή που σχετίζεται με τη γλώσσα ενός ασθενούς και όχι με τη νοημοσύνη του. Επίσης γνωρίζουμε ότι η γλώσσα είναι μία από τις  γνωστικές λειτουργίες*. Πώς σχετίζονται όμως μία διαταραχή στη γλώσσα και οι γνωστικές λειτουργίες;;

Τι λέει η βιβλιογραφία;

Πολλοί ασθενείς έπειτα από εγκεφαλική βλάβη (πχ αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο-ΑΕΕ, κρανιοεγκεφαλική κάκωση-ΚΚ) παρουσιάζουν όχι μόνο αφασία αλλά και άλλες γνωστικές δυσκολίες (όπως προβλήματα μνήμης ή προσοχής)... το γεγονός αυτό έχει προβληματίσει έντονα τους ερευνητές που μελετούν α) πώς γίνεται μία διαταραχή της γλώσσας να επηρεάζει και άλλες γνωστικές λειτουργίες ενός ασθενούς και β) γιατί κάποιοι ασθενείς παρουσιάζουν μόνο αφασία, ενώ άλλοι πιο σύνθετα προβλήματα.

Ενδεχομένως ο εσωτερικός μονόλογος (η εσωτερική φωνή που όλοι έχουμε μέσα μας) παίζει σημαντικό ρόλο στις γνωστικές μας λειτουργίες. Ίσως από την άλλη, όταν κάποιος παθαίνει ένα ΑΕΕ ή ΚΚ, η ζημιά στον εγκέφαλο δεν περιορίζεται αποκλειστικά στο σημείο που εντοπίζεται η λειτουργία της γλώσσας και για το λόγο αυτό επηρεάζονται και κάποιες άλλες γνωστικές λειτουργίες. 

Όπως και να έχει, το θέμα δεν είναι το πού εντοπίζεται τι, αλλά το πώς αντιμετωπίζουμε μία τέτοια κατάσταση...δηλαδή, τι κάνουμε όταν κάποιος έχει αφασία και άλλες γνωστικές δυσκολίες;;;

ΑΝΑΛΑΜΒΑΝΟΝΤΑΣ ΔΡΑΣΗ

• Αξιολόγηση γλώσσας αλλά και υπόλοιπων γνωστικών λειτουργιών. Όταν ο ασθενής έχει αφασία δεν θα πρέπει να αξιολογήσουμε με τεστ μόνο τη γλώσσα αλλά και τις υπόλοιπες γνωστικές λειτουργίες του,
• Ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση. Εφόσον παρατηρηθούν προβλήματα και σε άλλους τομείς εκτός της γλώσσας, η θεραπεία ενός αφασικού θα πρέπει να περιλαμβάνει θεραπεία τόσο της γλώσσας όσο και των άλλων γνωστικών λειτουργιών που αντιμετωπίζουν δυσκολίες,
• Ξεκινήστε με ασκήσεις που αφορούν τη μνήμη και απλές γνωστικές λειτουργίες προτού ξεκινήσετε να δουλεύετε ως λογοθεραπευτές/φροντιστές τη γλώσσα. Πρόκειται για μία πολύ καλή τακτική ειδικά στην ολική ή πολύ σοβαρού βαθμού αφασία. 

*Γνωστικές λειτουργίες: αντίληψη, προσοχή, μνήμη, γλώσσα, λήψη αποφάσεων, μάθηση, σκέψη, συμπεριφορική αναστολή, εκμάθηση κανόνων και αλλαγές αυτών, επίλυση προβλημάτων

Ποιος είναι ο στόχος στη λογοθεραπεία;;

Πολλές φορές, κατά τη διάρκεια της λογοθεραπείας, ο ασθενής θα πει κάτι και ο λογοθεραπευτής θα αναφέρει αμέσως εάν αυτό που ειπώθηκε ήταν σωστό ή λάθος. Όλα καλά όταν ο ασθενής βρίσκεται στο ελεγχόμενο κλινικό πλαίσιο, δηλαδή κατά τη διάρκεια της θεραπείας...τι συμβαίνει όμως όταν βγαίνει έξω από την πόρτα του λογοθεραπευτή; Ποιος θα είναι συνεχώς δίπλα για να του πει εάν μίλησε σωστά ή όχι;

Ο στόχος της λογοθεραπείας λοιπόν θα πρέπει να είναι τέτοιος που θα "μετατρέπει" τον ασθενή στον λογοθεραπευτή του εαυτού του! 

Ο ασθενής (είτε πρόκειται για παιδί είτε για ενήλικα) πρέπει να μάθει να μιλάει, να ακούει τον εαυτό του που μιλάει, να αναγνωρίζει τα λάθη του -εάν κάνει... και βεβαίως να προσπαθεί να τα διορθώσει.  Επομένως, ως θεραπευτές θα πρέπει να ενθαρρύνουμε τον ασθενή μας να αποκτήσει επίγνωση των λαθών του. Αυτό ο ασθενής μπορεί να το πετύχει ως εξής:

1. ενώ μιλάει και κάνει λάθος, εμείς ως θεραπευτές σιωπούμε αντί να απαντήσουμε ή να διορθώσουμε, δίνοντας την ευκαιρία να αναγνωρίσει ο ίδιος το λάθος του,

2. εάν ο ασθενής δεν καταλάβει το λάθος του, ως θεραπευτές ή ως γονέας ενός παιδιού θα πρέπει να τον ρωτήσουμε "Σου ακούστηκε ωραία αυτό που μόλις είπες;",

3. εάν και πάλι ο ασθενής δεν έχει καταλάβει το λάθος του, γίνετε πιο συγκεκριμένοι στο λάθος που έκανε, αλλά μην το διορθώσετε, πχ '' Πώς σου ακούστηκε η λέξη ....... που είπες πριν;"

4. όταν ο ασθενής καταλάβει το λάθος του και το διορθώσει, επαινέστε τον και πείτε του "Έκανες εξαιρετική δουλειά, κατάφερες όχι μόνο ο ίδιος να συνειδητοποιήσεις το λάθος σου αλλά ΚΑΙ να το διορθώσεις, υπέροχα!!!".

Επίσης μπορείς:

• να ηχογραφήσεις / βιντεοσκοπήσεις την ομιλία του ασθενούς και να τη βάλεις να την ακούσει/δει  ο ίδιος
• να χρησιμοποιήσεις ένα smart τηλέφωνο ή τάμπλετ που θα πληκτρογραφεί αυτά που λέει ο ασθενής ώστε μετά να του τα διαβάσετε ή να τα διαβάσει ο ίδιος και να βρει τα λάθη του
• να ζητήσεις από τον ασθενή να βαθμολογήσει ο ίδιος την ομιλία του

Όλα τα παραπάνω δεν είναι εύκολα να εφαρμοστούν με όλους τους ασθενείς πάντοτε. Υπάρχουν άτομα που ντρέπονται για τα λάθη τους και αποφεύγουν να μιλήσουν. Σε τέτοιες περιπτώσεις, οι λογοθεραπευτές ή οι γονείς των παιδιών στο σπίτι θα πρέπει να γίνουν πιο διπλωμάτες και να ενισχύσουν γενικότερα τη γλωσσική συμπεριφορά και προσπάθεια του ασθενούς, προτού γίνουν πιο συγκεκριμένοι στα λάθη που κάνουν. 

Και να θυμάστε: Δεν είναι εύκολο για όλες τις περιπτώσεις των ασθενών να αποκτήσουν επίγνωση των λαθών τους ή, ακόμα και αν το κάνουν, να μπορούν να διορθώσουν τον εαυτό τους άμεσα. Όμως η προσπάθεια θα φέρει αποτελέσματα αργά ή γρήγορα και από τη στιγμή εκείνη και έπειτα η λογοθεραπεία γίνεται παιχνίδι...!

Μήπως έχεις Δυσαριθμησία;;;

 

1. Έχεις πρόβλημα να αναγνωρίζεις τις ποσότητες χωρίς να μετράς

2. Χρειάζεσαι συχνά να χρησιμοποιήσεις κομπιουτεράκι

3. Έχεις πρόβλημα με το να κάνεις νοητά τις αριθμητικές πράξεις

4. Μπορεί να μετράς ακόμα με τα δάκτυλα

5. Χάνεις συχνά το σκορ σε έναν αγώνα ή χάνεις τη σειρά σου

6. Βάζεις τα αντικείμενα σε λάθος θέση

7. Χάνεσαι εύκολα

8. Δυσκολεύεσαι να πεις την ώρα χρησιμοποιώντας αναλογικό ρολόι

9. Δυσκολεύεσαι να θυμάσαι ημερομηνίες και γεγονότα

10. Δεν μπορείς να υπολογίσεις πόσο χρόνο θα σου πάρει για να φτάσεις σε ένα μέρος οδηγώντας

11. Συνήθως αργείς στα ραντεβού σου

12. Δυσκολεύεσαι να συντομεύσεις οδηγίες ή να διαβάσεις ανάποδα π.χ. από δεξιά προς τα αριστερά

Επιπλέον τα παιδιά :

1. Δυσκολεύονται στις αριθμητικές πράξεις και σε μαθηματικούς όρους/σύμβολα

2. Δεν είναι εύκολο να μάθουν να δίνουν χρήματα και να παίρνουν ρέστα

3. Δυσκολεύονται να μάθουν την ώρα